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原標(biāo)題：漸凍癥患者創(chuàng)造生命奇跡 用眼睛“寫”下近20萬(wàn)字

鄭榮坐在書桌前，靠“眼睛”書寫。

文/圖 湖北日?qǐng)?bào)全媒記者 許應(yīng)鋒 鄖陽(yáng)區(qū)融媒體中心記者 汪芹 張起 肖玉霞

身體被一寸寸“凍”住，從四肢到軀干，從言語(yǔ)到呼吸，直至生命終結(jié)，但意識(shí)卻始終清醒。

這是一種絕癥——漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥），無(wú)法治愈，確診后生命通常為三到五年。

家住十堰市鄖陽(yáng)區(qū)幸福溪里小區(qū)的鄭榮，今年39歲，卻是一位與漸凍癥抗?fàn)幜?1年的患者。

患病的21年里，她憑借頑強(qiáng)的毅力與病魔抗?fàn)?，靠著全身上下僅能動(dòng)的眼睛，“敲”下近20萬(wàn)字、100多篇文章，書寫出生命奇跡。

青春少女被“凍”住身體

11月18日，初次見到鄭榮時(shí)，她安靜地坐在護(hù)理床邊的書桌前，全身只有眼睛能活動(dòng)。桌上的眼控儀（為漸凍癥等行動(dòng)障礙者提供眼控交互，幫助他們實(shí)現(xiàn)打字等功能的輔助技術(shù)產(chǎn)品），是她與世界溝通的唯一橋梁。

1986年，鄭榮在鄖陽(yáng)區(qū)城關(guān)鎮(zhèn)出生。18歲那年，剛參加工作的她對(duì)未來(lái)無(wú)限憧憬，白天工作，晚上堅(jiān)持去夜校充電，學(xué)計(jì)算機(jī)、學(xué)會(huì)計(jì)。

但鄭榮的命運(yùn)，也在這一年發(fā)生轉(zhuǎn)折。她突然走路走不穩(wěn)，老是摔跤，到醫(yī)院檢查也查不出什么問(wèn)題。后來(lái)病情愈發(fā)嚴(yán)重，鄭榮父母四處籌錢，帶著她輾轉(zhuǎn)十堰、武漢等地求醫(yī)。最終，鄭榮被確診為漸凍癥。

“就像晴天霹靂?！编崢s的父親眼圈泛紅，“醫(yī)生說(shuō)，這病全世界都沒得治?！?/p>

“當(dāng)時(shí)醫(yī)生說(shuō)，這病沒必要吃藥，不能治愈，昂貴的藥物也未必有效，最后可能是‘人財(cái)兩空’?！逼聊簧希崢s用眼睛緩慢地拼湊出這段回憶。

隨后，鄭榮的病情進(jìn)展迅猛，僅3年多時(shí)間，她就從行走不穩(wěn)到癱坐輪椅，再到失語(yǔ)、吞咽困難，直至完全臥床。

“我有很多次想放棄，我還偷偷攢過(guò)我媽的降血糖藥，試圖結(jié)束生命?！编崢s“寫”道。

“醫(yī)生，求求你，請(qǐng)一定要救救我的孩子啊！”看到母親跪地哀求醫(yī)生，鄭榮燃起與疾病搏斗的念頭。

“那一刻，我就決定，再難我都要活下去?！编崢s“寫”下這些字，淚水也無(wú)聲落下。

“于是我每天堅(jiān)持主動(dòng)運(yùn)動(dòng)，那個(gè)時(shí)候我還可以扶著防盜網(wǎng)站立和抬腿。”靠著堅(jiān)強(qiáng)的毅力，鄭榮扛過(guò)了21個(gè)春秋。

用眼睛“寫”下近20萬(wàn)字文章

2010年，家里添置的電腦為鄭榮打開了一扇窗。

2014年，鄭榮開始嘗試網(wǎng)絡(luò)兼職?！耙婚_始一個(gè)月只有幾十塊錢，但是我很開心?！彼皩憽钡?。

后來(lái)，鄭榮加入了面向漸凍癥群體的公益平臺(tái)“冰語(yǔ)閣”，并在“簡(jiǎn)書”等平臺(tái)寫作。如今，她用眼睛累計(jì)“寫”下近20萬(wàn)字、100多篇文章。

“這個(gè)過(guò)程中我認(rèn)識(shí)了許多愛心網(wǎng)友，他們給我發(fā)紅包、點(diǎn)外賣，在評(píng)論區(qū)鼓勵(lì)我。當(dāng)我撐不下去時(shí)，這些美好的瞬間讓我認(rèn)為，我必須堅(jiān)持下去?！编崢s“說(shuō)”。

但現(xiàn)在鄭榮的寫作變得越來(lái)越困難。“看書費(fèi)眼睛，眼皮也開始萎縮了?！彼罢f(shuō)”，“我要保護(hù)眼睛，因?yàn)檫@是我唯一能動(dòng)的器官了?！?/p>

2024年，鄭榮的母親生病住院，她毫不猶豫地拿出靠兼職和寫作攢下的3萬(wàn)多元，加上網(wǎng)友為她籌集的近2萬(wàn)元，全部給母親治病。

“沒有媽媽的付出，我不可能活到今天。”鄭榮停下一會(huì)后，緩緩地“寫”道：“這也是女兒能為她做的僅有的事了。”

“他們很偉大，也很善良，沒有放棄我。他們的人生也因?yàn)槲业脑庥龆鴱氐赘淖?。人的一生能有幾個(gè)20年呢？我的父母現(xiàn)在60多歲，他們的三分之一都被我占用了?！编崢s對(duì)父母充滿了感恩與愧疚。

“想和父母一起去旅游一次。”問(wèn)及愿望時(shí)，鄭榮的“字”里透出向往：“我一直挺喜歡云南的風(fēng)景，但現(xiàn)在我想去北京，去天安門看升國(guó)旗，去看看故宮，想吃北京烤鴨?！?/p>

編輯：張紅艷