
課堂上,徐正莉幫兒子做筆記。
半歲時,十堰男孩丁義鑫被確診為漸凍癥。為此,母親徐正莉放棄了工作,帶著兒子四處求醫(yī),全身心地陪伴兒子成長。從未接受過正規(guī)小學(xué)教育的丁義鑫,去年秋季被安排到茅箭區(qū)實驗學(xué)校讀七年級。媽媽成了他的同桌,每天一同上下學(xué),風(fēng)雨無阻,他的成績也躍至班級前3名、年級前20名。如今,15歲的丁義鑫成為同學(xué)們爭相學(xué)習(xí)的榜樣。
“漸凍”男孩,初中前讀完《史記》《資治通鑒》
昨日上午第二節(jié)課,隨著課間操鈴聲響起,茅箭區(qū)實驗學(xué)校八(8)班的學(xué)生們紛紛走出教室,到操場上做大課間操。在教室的最后一排,坐在輪椅上的丁義鑫正在“老師”的幫助下做練習(xí)題。
這位“老師”就是丁義鑫的媽媽徐正莉,她不厭其煩地幫兒子翻書、拿筆。班主任官羽說,這是徐正莉的常態(tài),每堂課都如此,因為小丁的肢體不能動。
徐正莉說,兒子在半歲的時候,他的一條腿怎么也抬不起來。她和丈夫帶著兒子四處求醫(yī),最終兒子被確診為漸凍癥。這是一種罕見的運動神經(jīng)元病,隨著病情的加重,身體逐漸肌無力和萎縮,現(xiàn)代最偉大的物理學(xué)家霍金生前就飽受這種病的折磨。
徐正莉為了給兒子治病,辭去了工作,和丈夫帶著兒子去武漢、北京等大醫(yī)院求治,收效甚微。
漸漸地,丁義鑫不能走路,雙手也不聽使喚,需要人全天候照顧。到了上學(xué)的年紀(jì),徐正莉本想將孩子送往特校,然而,由于各種原因不能如愿。
在徐正莉的心中,只要兒子快樂,至于能學(xué)多少知識,她并沒有太多的期望。有一次,徐正莉發(fā)現(xiàn)兒子跟著鄰居的孩子學(xué)拼音、學(xué)識字,學(xué)得還挺快。于是,徐正莉做了一個有心人,隔三差五去問鄰居的孩子們學(xué)了哪些知識,然后回家教給兒子。
就這樣,丁義鑫斷斷續(xù)續(xù)學(xué)了一些小學(xué)課本上的知識?!傲邭q的時候,我發(fā)現(xiàn)兒子特別喜歡閱讀,就到圖書館給他借書看?!毙煺虬l(fā)現(xiàn),兒子讀書的速度特別快,起初是一個月借一二次,后來是每個周都要去借幾本書。
14歲之前,丁義鑫已把白話文版《史記》《資治通鑒》讀了至少3遍以上,還看了《中華上下五千年》《三國演義》《水滸傳》《西游記》《基督山伯爵》等中外名著。
“讀書成了兒子成長路上最好的伙伴。”徐正莉笑著說,書讀多了,兒子說話就像一個老夫子,心態(tài)也很淡定。
媽媽同桌陪讀,愿當(dāng)兒子的“手”

每天放學(xué),父親抱著丁義鑫下樓,母親在后面搬運輪椅,父母全力支持兒子的讀書夢。
隨著年齡的增長,丁義鑫渴望踏進校門和同齡伙伴一樣,成為一名中學(xué)生。2020年秋季,茅箭區(qū)殘聯(lián)和教育局為丁義鑫做了測試,他的智力和知識儲備符合入學(xué)的條件。
在教育部門的安排下,丁義鑫到茅箭區(qū)實驗學(xué)校就讀。接收這樣的孩子到學(xué)校就讀,存在很多困難。“當(dāng)我看到這個孩子第一眼的時候,我覺得他不像個生病的孩子,眼神中透出來的求知欲讓我覺得我應(yīng)該幫助這個渴望學(xué)習(xí)的孩子?!毙iL徐慧明說,在交流中,徐正莉主動提出,她每天來校陪讀,形影不離地照看兒子的學(xué)習(xí)生活。
學(xué)校將丁義鑫安排在年級組長官羽的班上,媽媽則成了他的“同桌”。隨著病情的加重,丁義鑫的手臂無法自行支撐,調(diào)整身姿、拿書翻頁都無法獨立做到,除了手指和腳趾可以動,身體的其他位置全部“失控”,像布偶娃娃般,每一個姿勢,都需要有人幫他擺出來。
“媽媽就像我的一只手,幫我記筆記、翻書,讓我嘗到了學(xué)習(xí)的快樂?!倍×x鑫說。
上學(xué)一年多來,丁義鑫從來沒有遲到早退過。徐正莉每天早上5點半起床,給兒子做飯。之后,徐正莉和丈夫楊衛(wèi)東送兒子到學(xué)校。
丁義鑫的教室在4樓。每天,楊衛(wèi)東抱著兒子,徐正莉提著輪椅到教室,放學(xué)了再接回家。每天上下往返三四趟,夫妻倆常常是汗流浹背。為了減輕丁義鑫父母接送孩子上下學(xué)的辛苦,經(jīng)學(xué)校校委會研究,學(xué)校職工食堂特向丁義鑫及其母親提供早、午餐就餐服務(wù),這樣丁義鑫及父母每天只需往返兩趟,中午也可以在教室里休息。
“只有在學(xué)校時,兒子才最快樂,像個普通的孩子?!睏钚l(wèi)東欣慰地說,他最幸福的事,就是站在教室門口,偷瞄兒子的笑臉。當(dāng)他看到孩子在課堂上發(fā)自內(nèi)心的笑容時,似乎能讓他瞬間忘卻一天的疲憊。這位堅強的父親,為了執(zhí)意要學(xué)習(xí)的兒子,咬緊了牙關(guān)?!爸灰雽W(xué),他愿意學(xué),再苦再累我們都愿意陪著他?!睏钚l(wèi)東說。
刻苦學(xué)習(xí),用“無力”的身體全力追夢
采訪時,丁義鑫還在寫自己的數(shù)學(xué)作業(yè),雖然寫得慢,但字跡工整、條理清晰、很少出錯,每一頁都布滿老師批改正確的紅色對勾。
“他總在別人玩的時候也在學(xué)習(xí),坐在他旁邊‘很有壓力’的?!弊诙×x鑫旁的同學(xué)說。
丁義鑫雖然行動不便,在同學(xué)們心目中依然是一個陽光少年,他樂觀、堅韌的品質(zhì)感染了很多同學(xué)和學(xué)生家長。他還很熱心地去幫助同學(xué)解答難題。
“在丁義鑫來了之后,班上的學(xué)習(xí)氛圍、紀(jì)律方面都有了明顯提升。我們盡最大的可能通過學(xué)校、老師及同學(xué)們給予他更多的關(guān)心和關(guān)愛,讓他覺得自己跟大家是一樣的,沒有什么特殊之處,不給他造成心理負(fù)擔(dān)?!惫倮蠋熣f,丁義鑫是個非常努力又上進的孩子,成績現(xiàn)在排在年級前20名,是全班學(xué)生的榜樣。
一次語文課上,老師以“身邊的人為榜樣”讓學(xué)生們寫作文。一位同學(xué)這樣寫道:“凄凄慘慘、楚楚可憐,并不是丁義鑫的代名詞。與命運斗爭,身殘志堅才是真正代表著他對學(xué)習(xí)、生活中的磨難桀驁不屈真實的寫照。他是我們所有人學(xué)習(xí)的‘一面鏡子’。”
“沒有什么秘訣,我只是比別人多用了些時間而已?!睂τ谧约旱暮贸煽儯×x鑫表現(xiàn)得很淡然。對于未來,丁義鑫沒有思考過,在他的心里,當(dāng)下的每一天過得充實最重要。
在兒子丁義鑫的眼里,媽媽的偉大不僅僅是通過辛苦陪讀,使自己成為一名合格的中學(xué)生,更重要的是,她使自己像正常孩子一樣,擁有了做夢的權(quán)利和追夢的能力。
采訪結(jié)束時,正趕上放學(xué),夫妻倆一個抱著兒子,一個拿著輪椅下樓,向著家的方向走去。徐正莉說,無論再苦再累再難,她也要讓兒子有所收獲,即使再難也要堅持下去,只要付出,就會有希望。(十堰晚報 文/記者張貞林 見習(xí)記者梁靜 圖/劉臣成 通訊員 靳書敏)
編輯:陸興敏