秦楚風訊(十堰融媒記者 王琪)4月2日是世界自閉癥關注日。竹溪縣的余松珍在兒子陽陽(化名)兩歲時確診重度退化型自閉癥后,毅然辭去工作,獨自攜子輾轉(zhuǎn)北京、青島、上海等地,開啟了長達16年的漫漫康復路。多年來,她居無定所,找工作的唯一要求便是“能帶著孩子上班”。如今,那個曾經(jīng)認知為零、生活無法自理的孩子,已長成能完全自理的18歲青年;而她也從無助母親蛻變?yōu)橐幻麑I(yè)孤獨癥康復師,溫暖了數(shù)百個自閉癥家庭。
兩歲兒子異于常人 她辭掉工作踏上尋醫(yī)路
陽陽剛滿兩歲時,余松珍便敏銳察覺到,這個家中獨子與同齡孩子有著明顯差距。別的孩子會黏著父母撒嬌、咿呀學語表達需求,眼神靈動又好奇,可陽陽卻始終活在自己的小世界里——對外界聲響充耳不聞,對周遭人事視而不見,眼神游離,從不停留片刻。
身為竹溪縣人民醫(yī)院 ICU護士長,擁有12年臨床經(jīng)驗的余松珍,從未如此慌亂。她帶著陽陽跑遍縣城及城區(qū)多家醫(yī)院,各項檢查均顯示孩子身體無異常。彼時,國內(nèi)對自閉癥認知極低,朋友們紛紛勸她:“孩子還小,說話晚很常見,別太較真?!奔胰艘灿X得她過于焦慮。
可看著陽陽封閉的小世界,余松珍心中的不安從未消散。她四處托人打聽,終于找到一家專業(yè)機構(gòu),經(jīng)系統(tǒng)評估,陽陽被確診為典型重度退化型自閉癥。
那段日子,余松珍整日發(fā)呆,眼淚仿佛已流干,連情緒都變得麻木。余松珍的母親看在眼里急在心里,一遍遍勸她哭出來,說寧愿她淚流不止,也不愿見她這般空洞茫然。
調(diào)整好心態(tài)后,余松珍心中只剩一個念頭:我是孩子的媽媽,必須救他。不久后,她遞交辭職信,簡單收拾行囊,抱著兩歲的陽陽告別故土,踏上了布滿荊棘的尋醫(yī)之路。
輾轉(zhuǎn)千里居無定所 寸步不離護子前行
從十堰到北京,一千多公里路程,余松珍抱著陽陽坐了十幾個小時硬座火車。她一手抱孩子,一手拎著沉重行李,擠人群、轉(zhuǎn)地鐵,不敢有絲毫松懈。
到北京后,一家知名康復機構(gòu)名額爆滿,排隊需等大半年。余松珍先找了一家小型機構(gòu),讓陽陽邊干預邊排隊,自己則全程陪同學習。陽陽癥狀格外嚴重,不僅不認人、不說話,還常突然情緒崩潰,大哭大鬧一兩個小時,甚至用手猛拍頭部、做出自傷行為;他毫無危險意識,一不留神就會掙脫手跑出去。余松珍只能時刻攥著他的手,連喝水、上廁所都不敢離開。到了深夜出租屋,等陽陽睡熟后,她才敢捂著嘴偷偷抹淚。

余松珍帶著陽陽進行手工創(chuàng)作。
等待8個月后,她終于等到青島專業(yè)機構(gòu)的入學名額,立刻帶著陽陽奔赴青島。在青島的一年里,她每天清晨五點多起床,牽著陽陽步行40分鐘去機構(gòu),風雨無阻。她把老師教的每一個康復技巧都記在小本子上,晚上回到出租屋再反復練習——一張認物卡片、一個穿衣動作,往往要重復幾百上千次。
整整16年間,她從北京到青島、再到上海,輾轉(zhuǎn)數(shù)座城市,搬過十余次家,行李箱里永遠裝著陽陽的必需品,走到哪里就把孩子帶到哪里,從未讓陽陽離開自己的視線。
長期在外康復,積蓄很快耗盡。余松珍必須打工賺錢,她找工作時,只提一個要求:“我什么活都能干,只求能帶著孩子上班?!?/p>
這句話,讓她碰了無數(shù)次壁。飯店、超市、公司,老板們一聽說要帶著自閉癥孩子,紛紛搖頭拒絕。一次次受挫后,她一邊打零工、做手工,一邊繼續(xù)尋找合適的工作。
在上海漂泊的幾年里,終于有一家小型服務公司被她的執(zhí)著打動,給了她一個機會。每天清晨,余松珍牽著陽陽擠最早一班公交地鐵,早高峰車廂擁擠不堪,她把陽陽緊緊護在懷里,用身體擋住人群,生怕嘈雜環(huán)境刺激到他。到公司后,她把陽陽安置在角落的小椅子上,放上熟悉的玩具和訓練卡片,便全身心投入工作,每隔幾秒就抬頭看一眼孩子。
午飯時,她拿出自帶的盒飯,先一口一口喂陽陽吃飽,自己再匆匆扒幾口冷飯。一旦陽陽突然鬧情緒,她就立刻放下碗筷耐心安撫,等孩子平靜后,再利用休息時間補完耽誤的工作,常常加班到深夜。
后來公司調(diào)整,她再次失業(yè),便做起微商支撐家用,再后來憑借積累的康復知識,開展自閉癥兒童入戶指導。無論做什么工作,她始終把陽陽帶在身邊。
16年堅守終見花開 母愛化為照亮前路的光
時光匆匆,陽陽從兩歲幼童長成18歲青年。在余松珍日復一日的耐心陪伴與科學干預下,那個曾經(jīng)認知為零、生活不能自理的孩子徹底蛻變——如今他已能完全獨自居家,自己穿衣、洗漱、吃飯、整理房間,能聽懂媽媽的指令,用眼神和簡單動作表達需求,情緒安穩(wěn)平和,甚至能幫媽媽淘米、掃地、收拾衣物。即便余松珍出門工作,陽陽也能在家照顧好自己。

陽陽整理自己的衣物。
16年來,余松珍一直堅持記錄干預日記,取名《陽陽蝸牛行》。本子里密密麻麻記著陽陽的每一點微小進步:今天陽陽看了我一眼、今天陽陽自己拿起了勺子、今天陽陽主動牽了我的手……這些在別人看來微不足道的小事,是她這些年里最珍貴的寶藏。

陽陽在繪畫。
而余松珍自己,也從當初那個無助崩潰的母親,通過不斷學習成長為專業(yè)孤獨癥康復師、國家二級心理咨詢師。她帶著陽陽走進五百多個“星寶”家庭,把16年的實戰(zhàn)康復經(jīng)驗毫無保留地分享給那些和她一樣深陷痛苦的家長,告訴他們:“不要放棄,慢慢堅持,孩子總會進步?!?/p>
沒有驚天動地的壯舉,余松珍只是用一個母親最本能的愛與責任,在絕境中為孩子拼出一條生路,把苦難化為光芒——既照亮了陽陽的人生,也溫暖了無數(shù)同路人。在這個屬于“星星的孩子”的日子里,我們致敬這位平凡而偉大的母親。
編輯:董滿