十堰廣電訊(全媒體記者 魏俊 何旭 通訊員 馬婷婷)4月17日是第37個世界血友病日,主題為“科學(xué)防治血友病,讓生命不再脆弱”。什么是血友???血友病患者為何被稱為“玻璃人”?
關(guān)愛“玻璃人” 讓生命不再脆弱
在市人民醫(yī)院血液內(nèi)科,26歲的市民張先生,因長期受血友病困擾,必須定期來醫(yī)院接受治療。

他說,大概7歲時,在一次摔傷后,他突然感覺膝蓋非常疼。疼痛持續(xù)了好幾天,還越來越嚴(yán)重。家里人便帶他去看醫(yī)生,抽血檢查后,醫(yī)生說他的血液好像有點問題。
除了身體上的痛苦,曾幾何時昂貴的治療費用也成了擺在他和家人面前的難題。近年來,隨著多種治療藥物納入醫(yī)保,張先生平均每月的治療費用下降到了一千多元。
血友病是一種遺傳性凝血障礙疾病,患者因凝血因子缺乏,輕微碰撞或受傷后容易出血不止,嚴(yán)重時甚至自發(fā)性出血,因此患者常被稱為“玻璃人”。

市人民醫(yī)院血液內(nèi)科副主任余邦偉介紹,該病為X染色體連鎖的遺傳性疾病。此類疾病會導(dǎo)致患者反復(fù)出現(xiàn)關(guān)節(jié)腔內(nèi)出血,嚴(yán)重時甚至可能致殘,從而嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。
健康提示:早發(fā)現(xiàn)早干預(yù) 防治血友病
與其他罕見病一樣,血友病也是一種目前無法治愈的疾病。然而通過藥物治療其病情可以得到有效控制,專家提示,疑似血友病患者應(yīng)盡早前往專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)進行檢查,早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)早治療。
作為一種無法徹底治愈的罕見病,血友病的發(fā)生有跡可循。血友病治療從最初的“束手無策”到“科學(xué)管理”,預(yù)防是關(guān)鍵。當(dāng)下,醫(yī)學(xué)界已經(jīng)達成共識:“早診斷、早干預(yù)、早預(yù)防”是血友病管理的核心策略。
市人民醫(yī)院血液內(nèi)科副主任余邦偉介紹,血友病雖為遺傳性疾病,但通過科學(xué)咨詢,可避免悲劇的發(fā)生,醫(yī)院在開展家系調(diào)查及生育咨詢時會提供有效的預(yù)防策略,以避免血友病基因再遺傳下去。

專家介紹,目前通過胚胎篩選、性別篩選的第三代輔助生殖技術(shù)也可以把血友病的發(fā)生消除在萌芽階段。治療方面,在未來,基因療法的發(fā)展也有望減輕患者治療痛苦,提升患者生活質(zhì)量。而近年來多種罕見病治療藥物納入醫(yī)保,其中血友病特效藥國家補貼可達到80%到90%,大大減輕了血友病患者治療的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。
余邦偉介紹,目前A型血友病已納入醫(yī)保門診慢特病管理范圍,病人只需在門診就可享受藥物醫(yī)保報銷及治療,且報銷比例高于普通病種。
編輯:張紅艷
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