“我會時常提醒自己，我的出現(xiàn)，已經(jīng)是給他們最大的禮物了?！?/p>

2005年評上副主任醫(yī)師后，上海新華醫(yī)院腫瘤內(nèi)科醫(yī)生沈偉的職稱晉升之路就停滯了。

用她的話說，因?yàn)椤奥湮椤?。含蓄一點(diǎn)，就是“脫節(jié)”?！皩I(yè)沒跟上，年齡一過，再想評(職稱)就難了?！苯陙恚[瘤治療領(lǐng)域前沿進(jìn)展井噴，但沈偉卻在做另外一件事，照護(hù)那些已無法治愈的癌癥晚期患者。

這里的“照護(hù)”，原指姑息治療，由于難以被患者接受，后被翻譯成緩和醫(yī)療或安寧療護(hù)。2001年6月，上海新華醫(yī)院與李嘉誠基金會全國寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)計(jì)劃合作，成立了江浙滬地區(qū)首家實(shí)施安寧療護(hù)的寧養(yǎng)院，主推免費(fèi)居家上門服務(wù)。

沒有病房，意味著連床位費(fèi)都收不到。沈偉至今仍說不明白曾任副院長的陳強(qiáng)教授為什么要接受并力推這項(xiàng)服務(wù)，也不知道自己怎么就應(yīng)了下來。

“或許也只能用情懷來形容?！?0年間，7500多個家庭把至親生命的終程交到沈偉團(tuán)隊(duì)手上。其中責(zé)任的沉重之處，隨著時間推移，她慢慢有了體會，也成了堅(jiān)持下來的動力。

疼痛

癌痛，是大部分癌癥晚期病人繞不過的坎。

2002年，世界衛(wèi)生組織更新了緩和醫(yī)療的定義，通過早期對身心及其他各類問題的評估和治療，來預(yù)防和緩解痛苦。

蜷縮在床上，冒著冷汗動彈不得。“遭罪。”身為上海新華醫(yī)院崇明分院寧養(yǎng)院(下簡稱新華寧養(yǎng)院)主任，沈偉在臨床上見到太多生命末期的老人和小孩，疼痛反復(fù)控制不佳?！巴矗降资嵌嗤?他們無法準(zhǔn)確向醫(yī)生描述。數(shù)字評分法中疼痛按1到10分級，但很多人對數(shù)字沒什么概念，起不了作用。”

疼痛是病人的主觀感受，20年的臨床探索，沈偉將枯燥的數(shù)字變成了患者熟悉的具體物品?！跋裆瞄L種水稻的農(nóng)民，我們把他熟悉的水稻根據(jù)品質(zhì)分級，讓他描述身體的不適情況是對應(yīng)哪一種級別的水稻?！?/p>

對于兒童，用于疼痛評估的可能就是根據(jù)喜好排列的顏色，也有可能是玩具。每位醫(yī)護(hù)每月對接約40位患者，最少4周上門一次，每次不能小于半小時，確保充足時間的溝通，動態(tài)調(diào)整個體化的止痛方案。

除了軀體，有時也會有心靈的痛苦。病人狀態(tài)好的時候，醫(yī)護(hù)人員會坐下來，和他們拉拉家常、聊聊興趣愛好、談?wù)勆馈?/p>

心理疏導(dǎo)，占了日常工作的三分之一，醫(yī)護(hù)人員要專門培訓(xùn)心理學(xué)和溝通技巧，護(hù)理中貫穿情感交流，讓患者內(nèi)心得到安寧?！盀槭裁磸?qiáng)調(diào)‘坐’?‘站’會有壓迫感，給人一種急著離開的感覺。我們想讓病人把我們當(dāng)作可傾述的好友。”

細(xì)節(jié)聽起來簡單，但沈偉最初并不知道該怎么做。2001年，國際上已經(jīng)發(fā)展了幾十年的緩和醫(yī)療，才剛剛傳入中國。

一無所知的還有公眾。人文關(guān)懷，聽著太虛。在腫瘤內(nèi)科，患者家庭往往把醫(yī)生當(dāng)作“救世主”。而接下寧養(yǎng)院工作后，沈偉聽到的更多可總結(jié)為，“隨便弄，什么辦法不用告訴我，你反正讓他(她)不痛，我們也不用煩就行。”

“來這的病人基本已被判定生存期不會超過半年，經(jīng)歷前期治療希望的反復(fù)破滅，最后走投無路，怨氣也跟了過來?！?/p>

在寧養(yǎng)院成立的前10年，沈偉覺得那是最艱苦卓絕的10年?！拔覀儾蛔霾∫蛑委?，不輸液也不上生命支持系統(tǒng)，大家會認(rèn)為，那我把病人送來做什么?或者說，我們自己清楚嗎?”

為了解決這些問題，沈偉幾乎把所有的工作精力放在了寧養(yǎng)院上，期間多次前往港臺與海外的寧養(yǎng)機(jī)構(gòu)進(jìn)修學(xué)習(xí)。

“人文關(guān)懷的前提是醫(yī)療技術(shù)基本功。病人疼痛要控制;咳、喘要緩解;腹水、胸水要處置，長期臥床皮膚受損，都要處理好;抑郁、焦慮，要介入專業(yè)的心理治療。直到終末瀕死期時，你還要幫他(她)鎮(zhèn)靜，讓患者安詳?shù)仉x開?！?/p>

久而久之，團(tuán)隊(duì)能居家處理的癥狀越來越多，導(dǎo)管護(hù)理、乏力護(hù)理、褥瘡處理......一共12個軀體癥狀有了對應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn)居家護(hù)理流程。不少家庭也開始主動找來，放棄沒有意義的治療，在生命最后時刻得到身心的寧靜與舒適，逐漸被大眾所接納。

到了2010年，新華寧養(yǎng)院的同質(zhì)化服務(wù)流程已貫穿鎮(zhèn)痛治療、護(hù)理指導(dǎo)、心理及哀傷支持等紓緩照顧。彼時由于上海市區(qū)的醫(yī)療資源不斷鋪開，團(tuán)隊(duì)又把目光轉(zhuǎn)向了相對貧困的基層地區(qū)。

2011年1月，寧養(yǎng)院從市區(qū)整體搬遷至100公里外的新華醫(yī)院崇明分院。

和解

比起未知的死亡，67歲的王愛芬(化名)或許更不能接受自己癱瘓?jiān)诖驳氖聦?shí)。

干了一輩子活，洗衣做飯打掃衛(wèi)生，包攬了家里的大小事務(wù)?！袄项^連灶臺都下不得。”如今下半身沒了知覺，一切都要人照顧，王愛芬無法適應(yīng)這樣的角色轉(zhuǎn)變。

2018年，她被確診為肝癌，經(jīng)歷了手術(shù)和介入治療。2021年6月，腫瘤轉(zhuǎn)移到脊椎，壓迫到神經(jīng)。在醫(yī)生委婉表示失去治療意義后，一家人回到了崇明家中。

像個好閨蜜，新華寧養(yǎng)院醫(yī)務(wù)社工孫瑛會在床邊和王愛芬說著悄悄話，湊著耳朵傾聽，幫她擦擦眼淚，再分享一下老頭子剛點(diǎn)上的烹飪技能，聊聊家長里短?！安倭艘惠呑有模撔菹⑿菹⒘?，盡管放寬心讓他們?nèi)プ??！?/p>

73歲的劉大爺是膀胱癌晚期患者，他與生死的和解方式則更為直接。“不小心摔一跤就死嘞。”“吃不下飯就死嘞?！币酝藶檫M(jìn)，懷著傳統(tǒng)男性的某種自尊和不屑，毫不避諱地談及死亡。

孫瑛也會順著他的話笑道，“越是像您這么說的老人家，活得越久。心態(tài)好自然長命百歲。”但每次離開前，孫瑛又會變得嚴(yán)肅，“說歸說，但平時可要注意。真出點(diǎn)問題，家人們也要遭罪?！?/p>

“為什么推居家服務(wù)?大部分病人最后都希望回到自己熟悉的環(huán)境，有歸屬感和安全感，可以自在地發(fā)泄和表達(dá)情緒?！鄙騻フf，“想吃什么燒什么，想要什么拿什么，對于患者家屬，照顧起來也更加方便?！?/span>

每當(dāng)有人離世，團(tuán)隊(duì)還會邀請家屬參加活動，大家聚在一起，互相傾吐心聲。

“我愛你，原諒我，我原諒你，謝謝，一路走好，再見?！毕裼≡趯庰B(yǎng)院宣傳冊首頁的標(biāo)語那樣，他們希望在這個過程中，家屬能夠放下，得到解脫。

但需要與自己達(dá)成和解的，不僅僅只有患者家庭。2011年搬到崇明島后，團(tuán)隊(duì)人員發(fā)生了部分調(diào)整。駕駛員袁俊就是那時加入的。

10年來，每周400公里，袁俊對島上幾乎每一條鄉(xiāng)間小道了若指掌。但過了最初三個月，他再也沒在患者家門前下過車。“變化太快了，可能前一次大家還在院子里愉快攀談，半個月后人就躺在床上。心里受不住，不想再看生死?！?/p>

護(hù)士長施麗霞把前三年稱作迷茫期。過了那股新鮮勁，她開始懷疑這份工作的意義。

“原來在心內(nèi)科，患者是‘躺在進(jìn)來，走著出去’。而在寧養(yǎng)院，你清楚知曉每個病人的結(jié)局。和他們建立情感聯(lián)結(jié)，但又感覺什么也做不了，每個月都像是在與一批批熟悉的朋友告別?！?/p>

年資最長的孫瑛成了年輕人的心理導(dǎo)師。大家經(jīng)常會坐下來交流，談?wù)勀男┎∪私?jīng)過照護(hù)后得到好轉(zhuǎn)。想要抱怨的就大聲說出來，情緒有個宣泄口，也逐漸達(dá)成共識，工作之外的個人生活，就別再去思考這些問題。

“安寧療護(hù)不僅僅需要專業(yè)醫(yī)療技巧，它還要有更多的愛心、責(zé)任感和同理心?！弊屔騻バ牢康氖牵M管待遇幾乎是全院所有醫(yī)療科室里最低的，但所有人都還是堅(jiān)持了下來。

施麗霞現(xiàn)在也已經(jīng)可以平靜地處理這些情緒，“我會時常提醒自己，我的出現(xiàn)，已經(jīng)是給他們最大的禮物了?！?/p>

困局

2012年2月底，時任上海市委書記的俞正聲公開回復(fù)上海市民秦先生的訴求，讓很多人第一次開始思考生命晚期患者的需求問題。

秦先生的父親被查出肺癌，病情危重，已經(jīng)失去了手術(shù)和放化療機(jī)會，多次被醫(yī)院要求轉(zhuǎn)院。秦先生在網(wǎng)上發(fā)出公開信，提出“為癌癥晚期病人提供一個有尊嚴(yán)、穩(wěn)定而安全的就醫(yī)環(huán)境”等訴求和建議。

俞正聲在回信中把秦先生的遭遇稱為“制度缺陷的傷害”，并表示要推進(jìn)對癌癥晚期病人的關(guān)懷。同年，上海將“臨終關(guān)懷”列入市政府實(shí)事項(xiàng)目，要求全市18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為終末期患者提供居家和住院相結(jié)合的舒緩療護(hù)。

將近10年過去了，“很艱難地在往前走，卻不如預(yù)想的那么好?！?/p>

在沈偉看來，安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)“小機(jī)構(gòu)，大居家”，應(yīng)由三級醫(yī)院的團(tuán)隊(duì)探索出一套標(biāo)準(zhǔn)方案，基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)參照鋪開執(zhí)行。2012年起，沈偉開始參與上海市安寧療護(hù)標(biāo)準(zhǔn)制定工作，提供了新華寧養(yǎng)院10多年來的治療、管理、人才培訓(xùn)等經(jīng)驗(yàn)。

過去十年，陸續(xù)有300余名基層醫(yī)護(hù)人員來到新華寧養(yǎng)院實(shí)習(xí)培訓(xùn)，“但由于基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量無法滿足需求，大部分需要安寧療護(hù)的患者，還是在二、三級醫(yī)院的門急診來回奔波?！鄙騻フf。

大醫(yī)院為什么教，小醫(yī)院有什么動力學(xué)?這是安寧療護(hù)在實(shí)踐中不可回避的問題。

新華寧養(yǎng)院是李嘉誠基金會公益項(xiàng)目的一部分，藥品和活動經(jīng)費(fèi)等由基金會承擔(dān)。而國內(nèi)也還有不少堅(jiān)持安寧療護(hù)事業(yè)多年的先行者，但由于服務(wù)價值無法從收費(fèi)中體現(xiàn)，大部分科室仍要開展些病因輔助或其他治療服務(wù)類收費(fèi)項(xiàng)目，以此勉強(qiáng)維持正常運(yùn)營。

“醫(yī)生的職業(yè)生涯同樣會也受到很大影響，花了大量精力，卻都不在考核體系里?！鄙騻フf，“課題、科研、床位數(shù)、急診數(shù)、門診數(shù)......和同年資三甲醫(yī)院醫(yī)生比，我可以說是什么都沒有?！?/p>

2011年跟著寧養(yǎng)院來到崇明島后，沈偉的生活變得更加單調(diào)。忙完日間工作，晚上就用來學(xué)習(xí)，惡補(bǔ)落下的腫瘤前沿知識。“用了3年也就補(bǔ)回了一個消化道腫瘤，其他全都跟不上了?！?/p>

在沈偉來看，盡管近年來安寧療護(hù)事業(yè)在國內(nèi)不斷發(fā)展，但仍有薄弱之處，人員培養(yǎng)上缺乏清晰的路徑，職業(yè)前景不明，收入少、壓力大、付出多、歸屬感低。

因此，在新成員加入團(tuán)隊(duì)時，沈偉會先和他們談?wù)勅松?guī)劃。

“如果想賺錢，想要名望和地位，那就不用來了。但我也會告訴他們，當(dāng)一扇門關(guān)上時，總有一扇窗會開起?！鄙騻フf，“病人對生命意義的回顧，悲歡離合，成功失敗，也凈化著我們的心靈，影響我們對子女、對老人、對人與人間相處的態(tài)度?！?/p>

“只要能夠找到這扇窗，你的內(nèi)心就平衡了?！?/p>

未來

一個完善的安寧療護(hù)體系，意味著接受安寧療護(hù)后去世的腫瘤患者，至少要占到腫瘤去世患者的20%。在新華寧養(yǎng)院搬遷后，這一數(shù)據(jù)在崇明島上達(dá)到了15%。

“但放眼全國，能到2%嗎?不好說?！备鶕?jù)最新版《2021年國際死亡質(zhì)量專家評估》臨終照護(hù)排名，中國臺灣進(jìn)入前三，香港特別行政區(qū)排名第九，而中國大陸僅排在第53位。

早年間前往香港白普理寧養(yǎng)中心參觀學(xué)習(xí)時，沈偉第一次見到了優(yōu)質(zhì)精品的全人醫(yī)療照護(hù)模式。

處理傷口時，如果聞到異味，護(hù)士們會點(diǎn)上香薰。病人情緒不好，舒緩的音樂便在病房里響起。醫(yī)院還配有專門的洗浴中心和配餐室，醫(yī)務(wù)社工會協(xié)助護(hù)工推著行動不便的病人到浴室，幫忙洗漱，穿好衣服，再噴點(diǎn)香水。想吃什么了，配餐中心也可以隨時準(zhǔn)備。

沈偉認(rèn)為，未來的學(xué)科發(fā)展，關(guān)鍵要找到良性運(yùn)作的方式?！爸委熕健⒎?wù)態(tài)度、管理秩序、配套設(shè)施......沒有人希望看到親人受罪，如果安寧療護(hù)達(dá)不到一個合格標(biāo)準(zhǔn)，那就算你愿意開展，患者家庭也不會接受。”

即便幾乎帶不來什么經(jīng)濟(jì)效益，好在幾任領(lǐng)導(dǎo)還是支持這項(xiàng)工作的。但沈偉也深知，打鐵還需自身硬。2015年，在島上工作安排妥當(dāng)，團(tuán)隊(duì)醫(yī)護(hù)能獨(dú)當(dāng)一面后，沈偉重新回到新華總院從事消化道腫瘤內(nèi)科治療。但直到現(xiàn)在，她仍有大量工作精力投在寧養(yǎng)院上。

每周的工作匯報、質(zhì)控監(jiān)督，年終還要對管理制度和流程進(jìn)行總結(jié)優(yōu)化。“我們很自豪，走了20年，寧養(yǎng)院已經(jīng)成為新華醫(yī)院的一個品牌?！鄙騻ミ€會時常想起老院長退休前對她的囑咐——等我老到無法自主，也交給你。你有了這個理念和技術(shù)，不會讓我痛苦的。

從身患視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤的三歲兒童到癱瘓?jiān)诖驳陌贇q老人，20年里，新華寧養(yǎng)院服務(wù)總次數(shù)逾10萬次，出診行程40余萬公里，免費(fèi)發(fā)放藥物費(fèi)用2000余萬元。

但沈偉還想往前再邁一步。她說，醫(yī)院在市區(qū)總院專門劃了4張病床，計(jì)劃從明年起為有特殊需要的家庭提供有償住院服務(wù)，對現(xiàn)有的免費(fèi)寧養(yǎng)服務(wù)進(jìn)行補(bǔ)充。

“居家能夠開展的醫(yī)療行為仍舊有限，對于一些疼痛反復(fù)控制不佳，甚至出現(xiàn)癥狀危機(jī)生命的患者，我想讓他們能短暫住進(jìn)醫(yī)院，提供更好醫(yī)療資源的同時，也能讓家屬得到喘息。”

但新的醫(yī)護(hù)從哪里招，采用什么樣的管理和治療模式?如何與現(xiàn)有資源整合?沈偉依舊時常在思考著這些事。

“就當(dāng)是在為這個學(xué)科探路了?！睂τ趫?jiān)持了20年的事業(yè)，沈偉想得很清楚，“不管是什么階層的人，生老病死，自然規(guī)律無法回避。而我們要做的，就是在病人最痛苦的時候拉一把，讓他們平靜、有尊嚴(yán)地走完最后一段路?！?/p>

編輯：陳琦